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Bambini diversi: la sindrome di Apert

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La nascita di un bambino è fonte di felicità e gioia per ogni genitore. Scoprire però che il proprio piccolo è visibilmente diverso nell’aspetto dagli altri bambini, può portare sgomento, sopraffazione e preoccupazione. Molti genitori che hanno vissuto tale esperienza ricordano il momento di tale scoperta come la fase più difficile della loro vita e di quella del loro bambino, perché non solo si trovano a dover assorbire così tante informazioni nuove e complesse, ma hanno anche a che fare con molte emozioni contrastanti.
Lei/lui potrebbe aver bisogno di cure mediche dal momento della nascita, o subito dopo, o dover fronteggiare interventi chirurgici e trattamenti medici per tutta l’infanzia. Talvolta si può avere un quadro chiaro di quale sia la condizione del bambino o di quali differenze possano interessarlo, oppure la situazione potrebbe essere ancora incerta. Ci si può sentire “esclusi” mentre altre persone si prendono cura del bambino. Si potrebbe avere un sacco di sostegno o ci si potrebbe sentire feriti dalle reazioni del personale medico, dagli amici e dalla famiglia.
Imparare che il proprio figlio (o figlia) appena nato ha una deformazione è uno shock per tutti i genitori, anche per quelli che ne erano a conoscenza da molto tempo.
Alcuni genitori vengono informati sulle condizioni del loro bambino in modo chiaro e premuroso, in modo che si sentano sostenuti e aiutati. Altri genitori possono ricevere tali informazioni frettolosamente, restando sconvolti o confusi dal contenuto o dal modo antipatico con il quale l’informazione viene fornita loro. Sentimenti di dolore e perdita in questo momento sono comprensibili ed è di aiuto cercare supporto per tutto il nucleo familiare. Ciò è particolarmente importante se il  bambino presenta una condizione rara o rimasta non diagnosticata per qualche tempo.La raccolta di informazioni accurate sulle condizioni del bambino e sul suo trattamento o sulla sua gestione può aiutare a sentirsi genitori meno ansiosi e indifesi e molti genitori spesso spendono molte energie e molto tempo a fare questo prima della nascita del bambino, quando si è ricevuta un diagnosi prenatale.

Come avviene per la sindrome di Apert, una rara sindrome malformativa caratterizzata da malformazioni del cranio, del volto, delle mani e delle dita. Ha una incidenza di 1/165.000 nati vivi ed è causata da una mutazione genetica sporadica. Il percorso diagnostico terapeutico è piuttosto complesso in relazione alla gravità della patologia, che può interessare diversi organi e apparati. Possono esserci problematiche cerebrali, respiratorie, oculari, dentali, degli arti superiori e inferiori. A queste si associano problematiche estetiche, che portano ad un disagio psicologico del paziente e della famiglia, con un notevole impatto a livello sociale.

L’iter diagnostico terapeutico della Sindrome di Apert richiede una collaborazione multidisciplinare di diversi specialisti: dal maxillo facciale, all’ortopedico, al neurologo, all’oculista, all’otorino. Spesso questi pazienti devono sottoporsi, nell’arco della loro vita, ad innumerevoli interventi chirurgici, il tutto seguendo degli step che vanno dall’inquadramento presso lo Sportello delle Malattie Rare, alla programmazione di controlli clinici e diagnostici multidisciplinari, alla pianificazione degli interventi chirurgici nelle diverse tappe d’età, cercando di ridurre il numero delle operazioni e delle anestesie generali, con un supporto psicologico ai pazienti e ai loro genitori nel periodo perioperatorio e successivo agli interventi. Shock, sconvolgimento, dolore, insensibilità, piacere, sopraffazione, senso di colpa, speranza, confusione, senso di responsabilità, orgoglio, vergogna, paura, negazione, delusione, amore, solitudine, repulsione, sono alcuni dei più frequenti stati emotivi connessi alla patologia che pervadono interi nuclei familiari.

Presso il Policlinico Umberto I di Roma, la Dott.ssa Fadda coordina un’equipe di specialisti diversi: dal maxillo facciale, all’ortopedico, al neurologo, all’oculista, all’otorino, allo psicologo. Tale collaborazione, consente alle famiglie di poter dialogare con un team multi specialistico ben integrato, con conoscenza globale della patologia, che ha la possibilità di lavorare in una struttura complessa che offre i mezzi necessari per seguire il paziente con Sindrome di Apert in ogni fase del suo percorso. L’equipe verrà presentata al congresso “Giornata della Sindrome di Apert” che si terrà il 13 giugno presso il Policlinico Umberto I di Roma.

Dott. Massimo Amabili
Dott.ssa Letizia Silvestrini – silvestriniletizia@gmail.com

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